Eugénisme et le dépistage prénatal (DPN et DPI)

Question à l’ordre du jour des états-généraux de la bioéthique : 
Faut-il élargir le dépistage d’anomalies chromosomiques par analyse de l’ADN ? 
État des Lieux
Actuellement, ce test n’est proposé qu’aux femmes dont les marqueurs sériques est supérieur à 1/250ème.

Risques

Ce dépistage élargi entraînerait l’élimination d’un plus grand nombre d’enfants porteurs d’un handicap. Le risque est de sombrer peu à peu dans une sélection des personnes et la discrimination génétique. Le risque est de mettre en place une forme d’eugénisme libéral avec la recherche par les futurs parents et la société d’un « enfant parfait ».

Pistes proposées par le groupe de travail de la CEF

Plutôt que de financer le dépistage pourquoi ne pas encourager la recherche en vue d’améliorer la condition des personnes atteintes de ces pathologies et de leurs familles. Une telle finalité implique un changement de regard sur l’accessibilité du handicap. 

Commentaires de Bioéthique et Catholique  

 

1°) La question de l’animation immédiate se pose très particulièrement sur ce sujet de bioéthique à un moment si proche de la conception humaine  de façon à donner des repères anthropologiques qui ne peuvent rester dans le flou ou sans argumentation suffisante.
L’Église à ce propos a un rôle et un devoir qui est unique dans l’histoire de cette évolution de l’espèce humaine du fait de l’appropriation de l’humain à tous les stades de son développement. L’enjeu est de savoir ce que nous faisons réellement et où nous allons si rien n’est dit sur ce qui oblige les baptisés et les hommes de bonne volonté  et ce que doit penser et sans aucun doute ne plus craindre de proclamer les témoins de la vérité sur l’homme et ses fondements.
Bioéthique et Catholiques a pour cela proposé de donner une tribune à des regards théologiques,  anthropologiques métaphysiques, ecclésiaux, biologiques, et aussi spirituels ou même eschatologique,  scripturaire :  chacun pourra trouver dans les onglets que vous trouverez sur la page d’accueil http://bioethiquecatholique.blogspot.fr de quoi puiser et participer à cette question essentielle sur  le devenir de notre humanité et même suggérer des attentes à laquelle la pastorale  et les mouvements engagés ne répondent pas, à commencer par dire la vérité et mobiliser sur l’essentiel (au lieu de courir après les “cliquets” qui n’en sont  souvent que des effets collatéraux)…. plutôt que de laisser faire dans l’ignorance de tous l’irréparable.

 

2°) Bioéthique et Catholiques a déposé plusieurs interviews de scientifiques qui dévoilent les avancées de l’élargissement du tri effectué à l’occasion des DPI en PMA effectue sur les embryons obtenus dans les Centres dédiés , et la progression inquiétante des Interruptions Médicales de Grossesse après DPN.
Il sera bien de se reporter aux articles où sont commentés les interventions de J Testart aux États Généraux à la Cour de Cassation  (http://bioethiquecatholique.fr/2018/03/jacques-testart-clonagehumain.html) surtout le scoop n°3 (à paraitre)évoquant le tri embryonnaire revendiqué (rapport 2014) par le Comité d’Ethique de l’INSERM ,après la loi 2013 qui livre l’embryon humain à la recherche et la procréation médicale avec tris eugénistes ((http://bioethiquecatholique.fr/2018/02/revision-2013-loi-bioethique-effet.html )
Celle de Françoise Brulliard  aux Bernardins laisse augurer un avenir très proche puisque les progrès qu’elle dévoile en montrent les perspectives, en particulier face aux pratiques dans maints pays libéraux et matérialistes en matière génétique, base d’un marché de l’humain  dont elle ne cache pas la réalité non plus http://bioethiquecatholique.fr/2018/02/pma-amp-la-fabrique-et-le-marche-des.html
Il faut savoir que pour une naissance PMA  plus de 95 % des embryons obtenus par les “techniques” PMA  ne survivent pas … La sélection du meilleur embryon (ou spermatozoïde) avant transfert et implantation in utero , comme cela est  déjà évidemment pratiqué est une réalité

Propositions de Bioéthique et Catholiques :

Se former

Voir en  commentaires ci-après donnant le contenu de la fiche CEF, en particulier la partie QUESTIONS ANTHROPOLOGIQUES ET ÉTHIQUES qui est riche en informations et arguments
extraits : la société reste humaine dans l’accueil et la prise en charge des plus vulnérables. En favorisant une normativité génétique elle risque, aujourd’hui comme hier, de sombrer dans la sélection et la ségrégation des personnes, autrement dit dans la discrimination génétique. Chaque enfant devra-t-il passer par des examens génétiques pour être au- torisé à naître ? Chaque adulte sera-t-il soumis à autorisation avant de concevoir ? Nous risquons de mettre en place une forme d’eugénisme libéral, « […] résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’»enfant parfait»,indemne de nombreuses affections graves ».
N’hésitez pas à ajouter vos questions, contributions qui serviront à tous: ce blog est à vous  

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EXPLICATIONS Mode d’Emploi et conseils Bioéthique et Catholiques pour signer CONTRE la PMA-GPA  
=>Des liens mènent sur le site CCNE vers les sujets sensibles PRIORITAIRES (parmi une dizaine) , noter qu’il n’y a pas de thème GPA (non à l’ordre du jour de la loi Bioéthique 2018)
Vous pourrez ainsi participer et voter en ligne plus aisément  sur les thèmes essentiels
Procréation&société, Cellules souches&recherche sur l’embryon, Prise en charge de la fin de vie

 

Fiche CEF en commentaire ci dessous  : en 2 parties

 

DIAGNOSTIC (DÉPISTAGE)PRÉNATAL

 

1/ ÉLÉMENTS SCIENTIFIQUES ET JURIDIQUES :

La loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique a  mesure échographique de la clarté nucale,
con rmé la place du diagnostic prénatal qui com- prend les « pratiques médicales, y compris l’échographie obstétricale et foetale, ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le foetus une affection d’une particulière gravité ». La loi demande que toute femme enceinte reçoive « une information loyale, claire, et adaptée à sa situation sur la possibilité de recourir, à sa demande, à des examens de biologie médicale et d’imagerie permettant d’évaluer le risque que l’embryon ou le foetus présente une affection susceptible de modifier le déroulement ou le suivi de sa grossesse( note 1) ».
Si la loi précise bien que ces examens ne sont pas imposés, elle suscite cependant dans la pratique médicale une politique de dépistage prénatal, c’est- à-dire la généralisation d’examens d’évaluation de risques d’affection foetale chez toutes les femmes enceintes.
Ce dépistage concerne en particulier la trisomie 21 (T21). Selon les termes de la Haute Autorité de Santé (HAS) : « L’objectif du dépistage prénatal de la T21 est de donner aux femmes enceintes ou aux couples le souhaitant une information sur le niveau de risque de T21 du foetus afin de leur permettre de décider librement, après une information objective et éclairée, de la poursuite ou non de leur grossesse si une T21 foetale a été diagnostiquée (note 2). » Le diagnostic prénatal de la T21 ne relève pas de la médecine préventive, car il n’y a pas de prévention possible de la maladie.
Les tests de dépistage combinent plusieurs techniques, possibles dès le premier trimestre de la grossesse : dosage des marqueurs sériques (note 3), en certain lieux (note 4), analyse de l’ADN libre circulant (ADNlc) dans le sang maternel.
Lorsque le niveau de risque estimé est supérieur ou égal à 1/250 dans le test des marqueurs sériques, une con rmation diagnostique par caryotype foetal (étude de l’ensemble des chromosomes) est proposée, nécessitant un examen invasif (amniocentèse ou analyse du liquide amniotique, ou choriocentèse ou analyse des villosités choriales) associé à un risque de mort du foetus d’environ 1%.
Aujourd’hui se pose la question de l’accès au test d’ADNlc, au moins pour la Trisomie 21, pour toutes les femmes enceintes. La HAS, dans un avis publié en avril 2017, a recommandé que le test ADNlcT21 soit proposé à toutes les femmes enceintes présentant un certain niveau de risque de trisomie 21 foetale à l’issue du dépistage par dosage des marqueurs sériques (entre 1/1000 et 1/51)5. Les principaux arguments en faveur du test ADNlc sont l’amélioration des performances de détection du dépistage, la diminution du nombre de « pertes foetales » induites par les amniocentèses ou choriocentèses et la possibilité de poser un diagnostic plus précocement a n de limiter les éventuelles IMG tardives (note6). La HAS insiste sur le fait que ce test doit s’ajouter et non se substituer aux tests habituellement proposés aujourd’hui (note 7). Financièrement, la mise en place des recommandations de la HAS représente un surcoût de 17,5 M€8. Le coût standard d’un test ADNlcT21 est de 390 euros.
                   
2/ QUESTIONS ANTHROPOLOGIQUES ET ÉTHIQUES
                       
La proposition généralisée du test ADNlcT21 pose divers problèmes moraux.
                       
Le nombre exceptionnellement élevé d’IMG déjà associées au dépistage prénatal de la T21 pose la question de la liberté réelle des femmes enceintes face à ces tests et à leur confirmation diagnostique. Alors que le caractère anxiogène de ces tests a été souligné, il toucherait encore plus de femmes si le seuil minimal de risque retenu, pour que la proposition du test ADNlcT21 soit faite, passait de 1/250 à 1/10009.
                       
Le risque de morts foetales par la proposition du test ADNlcT21 plutôt qu’un examen invasif serait réduit mais non supprimé, puisque la confirmation d’un risque d’anomalie doit passer par un examen invasif pour établir un caryotype. Que vaut cette préoccupation récemment exprimée pour quelques morts foetales risquées alors que l’avortement de la quasi-totalité des foetus suspectés porteurs de la T21 est relativisé ? L’interruption d’une grossesse n’est-elle pas toujours un traumatisme pour une femme et son entourage, quel que soit le stade où elle est pratiquée ?
                       
Par ailleurs, il est dit que l’introduction du test AD- NlcT21 permet un dépistage plus performant. De fait, cela ajoute encore un dispositif à un processus encourageant l’élimination d’une population d’enfants porteurs d’un handicap, en l’absence actuelle de possibilité de guérison. La portée de ce dispositif apparaît d’autant plus qu’il pourrait s’étendre rapidement à d’autres anomalies. C’est ainsi que l’hôpital américain de Neuilly propose déjà un test portant sur chaque chromosome afin de détecter 95% des anomalies impactant l’équilibre génétique, et cela pour la somme de 980 euros10. Ces recommandations et ces pratiques font craindre une augmentation de la sélection des enfants à naître. Sans oublier que ces tests ne sont pas fiables à 100% et qu’ils ne permettent d’identifier que des risques.                   
                       
Proposer un test supplémentaire ne ferait qu’accentuer ce que le Comité Consultatif National d’Éthique a qualifié de «défaut majeur d’accueil et d’accompagnement des personnes handicapées de la part de notre société11 ». D’autant plus que le dépistage prénatal coexiste aujourd’hui avec le diagnostic préimplantatoire pratiqué à des conditions élargies et coexistera peut-être demain avec les pratiques de modification du génome d’embryons humains. Certains médecins commencent à parler de « diagnostic préconceptionnel ».
                       
Or, une société reste humaine dans l’accueil et la prise en charge des plus vulnérables. En favorisant une normativité génétique elle risque, aujourd’hui comme hier, de sombrer dans la sélection et la ségrégation des personnes, autrement dit dans la discrimination génétique. Chaque enfant devra-t-il passer par des examens génétiques pour être au- torisé à naître ? Chaque adulte sera-t-il soumis à autorisation avant de concevoir ? Nous risquons de mettre en place une forme d’eugénisme libéral, « […] résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’ ”enfant parfait”, ou du moins indemne de nombreuses affections graves12 ».
                       
Plutôt que d’allouer des ressources supplémentaires au dépistage de pathologies non guérissables actuellement, il conviendrait d’encourager la recherche en vue d’améliorer la condition des personnes atteintes de ces pathologies et de leurs familles. Le diagnostic anténatal devrait avoir pour seule nalité la prise en charge médicale des anomalies détectées. Mais une telle nalité implique un changement de regard sur l’acceptabi- lité du handicap et un soutien respectueux des per- sonnes porteuses de handicap et de leur famille13.
                       
2 février 2018       
           
       
1 Code de Santé Publique L2131-1.
2 Haute Autorité de Santé, Place des tests d’ADN libre circulant dans le sang maternel dans la stratégie de dépistage de la Trisomie foetale 21, avril 2017, p. 4.
3 Véri cation du taux de deux hormones et d’une protéine dans le sang maternel.
4 Hôpital américain de Neuilly (92) et établissements de l’Assistance Publique Hôpitaux de Paris.
5 Cf. HAS, Place des tests d’ADN libre circulant…, p. 30.
6 Idem, pp. 4-5.
7 Idem, p. 4.
8 Idem, p. 25.                       
9 Cf. idem, p. 22.
10 Cf. https://www.american-hospital.org/fr/nos-specialites/diagnosticprenatal.html#c11817 .
11 CCNE, avis 120, Questions éthiques associées au développement des tests génétiques foetaux sur sang maternel, 25 avril 2013, p. 22. 12 Conseil d’État, La révision des lois de bioéthique, Étude adoptée par l’assemblée générale plénière le 9 avril 2009, p. 30.
13 Voir FRANÇOIS, discours du 21 octobre 2017 ; Congrégation pour la Doctrine de la foi, Instruction Dignitas personae,
8 septembre 2008, n. 22.
                   
       

 

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