ABM – AGENCE DE LA BIOMEDECINE – ABM a été créée par la loi de bioéthique de 2004. Elle exerce ses missions dans les domaines du prélèvement et de la greffe d’organes, de tissus et de cellules, ainsi que dans les domaines de la procréation, de l’embryologie et de la génétique humaines. Des champs de compétences qui font d’elle l’autorité de référence sur les aspects médicaux, scientifiques, juridiques et éthiques, liés à ces questions.
ACHARNEMENT THERAPEUTHIQUE – Il consiste à administrer à un patient des traitements devenus inutiles ou disproportionnés.
AMP – ASSISTANCE MEDICALE A LA PROCREATION – Appelée aussi PMA (Procréation Médicalement Assistée) – regroupe l’ensemble des techniques permettant la procréation en dehors du processus naturel. On distingue 2 techniques d’APM : l’insémination artificielle (introduction du sperme dans le col utérin de la femme) et la fécondation in vitro.
AUTOCONSERVATION DES OVOCYTES – CONSERVER ET FAIRE « CONGELER » SES OVULES – Cette technique consiste à faire prélever ses ovules et à les conserver grâce à la vitrification (congélation ultrarapide), idéalement avant 35 ans, en vue d’une utilisation ultérieure. Ce procédé permet donc de pallier l’infertilité liée à l’âge. Après 40 ans, la conservation est largement déconseillée car la qualité des ovules se dégrade avec l’âge. L’autoconservation des ovocytes est interdite en France sauf dans certains cas restreints : les femmes dont la fertilité risque d’être prématurément altérée, en cas d’endométriose (maladie qui touche l’endomètre, le tissu qui recouvre l’utérus) ou d’insuffisance ovarienne prématurée (baisse de la production d’ovocytes qui provoque une ménopause précoce) ; les femmes qui suivent un traitement qui risque de les rendre infertiles, comme la chimiothérapie ou la radiothérapie ; pour les femmes sans enfant donneuses d’ovules qui souhaitent en conserver pour elles-mêmes, selon un arrêté du 24 décembre 2015, afin d’encourager les dons d’ovocytes, insuffisants. Cette technique coûteuse est néanmoins légale en Belgique, en Espagne ou encore aux Etats-Unis. Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) est contre sa généralisation mais l’Académie de médecine, qui se prononce régulièrement sur les questions de santé publique, s’y est déclarée favorable en juin 2017. Elle a souligné que souvent, les femmes qui ont recours à ce procédé le font en attendant d’avoir un partenaire stable. Selon le rapport de l’Insee de 2015, l’âge moyen des femmes qui donnent naissance à leur premier enfant est de 28,5 ans et de 31 à 32,6 ans pour leur deuxième enfant. Un âge qui ne cesse d’augmenter.
BIG DATA – « données massives » – Conjonction entre d’immenses volumes de données et les nouvelles techniques permettant de traiter ces données, voire d’en tirer par le repérage de corrélations des informations inattendues.
BIOETHIQUE – Bioéthique vient de « bio », qui veut dire « vivant », et d’« éthique », qui signifie « ce qui est bon et utile pour l’homme ». La bioéthique s’intéresse aux activités médicales et de recherche qui utilisent des éléments du corps humain. Par exemple : l’assistance médicale à la procréation, qui fait appel aux dons d’ovules et de sperme ; les recherches ayant comme objet l’embryon et les cellules embryonnaires ; le dépistage de maladies faisant appel aux gènes… Elle cherche à répondre le mieux possible aux questions soulevées par le progrès scientifique et technique, au regard des valeurs de notre société, et à garantir le respect de la dignité humaine et la protection des plus vulnérables contre toute forme d’exploitation.
CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES – Issues de l’embryon à un stade très précoce et douées de deux capacités : celle de se multiplier à l’infini et celle de donner naissance à tous les types de cellules de l’organisme (pluripotence).
CHROMOSOME – Structures microscopiques en double hélices, dites ADN, composées de molécules très longues et de protéines accolées. Les chromosomes se trouvent par paires dans chaque noyau de chaque cellule de l’organisme (23 pour l’homme soit 46), sauf les cellules sexuelles (23 chromosomes au total). Ils sont porteurs des gènes qui codent toutes les caractéristiques d’un individu : sexe, couleurs d’yeux, de la peau etc. Clonage humain : transfert du noyau d’une cellule non sexuelle du donneur (ex : noyau cellule de peau) dans un ovule énucléé au préalable. Il y a alors « copie » complète du génome à 46 chromosomes du donneur.
CONSTITUTION D’EMBRYON / EMBRYON CONSTITUE – La constitution d’embryon terme qui désigne le moment où sont formées 4 lignées cellulaires différenciées pluripotentes à l’origine de tous les tissus et organes d’un être humain.
CRISPR – Cas9 (clustered regularly interspaced short palindromic repeat) – « Ciseaux génétiques » permettant d’éditer l’ADN d’une cellule somatique ou germinale. Cet outil cible une zone spécifique de l’ADN et la coupe. Cela permet ensuite de corriger ou modifier la séquence ciblée.
DIGNITE HUMAINE – Utilisée en particulier dans le champ de la bioéthique, elle fait référence à une qualité qui serait liée à l’essence même de chaque homme, ce qui expliquerait qu’elle soit la même pour tous et qu’elle n’admette pas de degré. Selon le philosophe Paul Ricœur, cette notion renvoie à l’idée que « quelque chose est dû à l’être humain du fait qu’il est humain ». En ce sens, elle signifie que toute personne mérite un respect inconditionnel, quels que soient l’âge, le sexe, la santé physique ou mentale, la religion, la condition sociale ou l’origine ethnique de l’individu en question.
DIRECTIVES ANTICIPEES – Ces instructions concernent la façon dont je veux être soigné et accompagné, et les traitements que j’accepte ou refuse.
DISPOSITIONS FIN DE VIE – Ce document détaille les directives anticipées et/ou désigne la personne de confiance.
DPI – DIAGNOSTIC PREIMPLANTATOIRE – Le diagnostic préimplantatoire (DPI) permet de détecter la présence d’éventuelles anomalies génétiques ou chromosomiques dans les embryons conçus après fécondation in vitro. Le but étant de différencier les embryons atteints d’une maladie génétique de ceux porteurs sains ou indemnes.
DPN – DEPISTAGE PRENATAL – Le dépistage prénatal est l’ensemble des pratiques médicales ayant pour but de détecter in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection grave (anomalie génétique ou malformation congénitale, par exemple), afin de donner aux futurs parents le choix d’interrompre ou non la grossesse et de permettre une meilleure prise en charge médicale de la pathologie si la grossesse est poursuivie.
EMBRYON – Nom donné à l’œuf fécondé pendant les 8 premières semaines de la grossesse (10 semaines d’aménorrhée).
EMBRYON CONSTITUE / CONSTITUTION D’EMBRYON – La constitution d’embryon terme qui désigne le moment où sont formées 4 lignées cellulaires différenciées pluripotentes à l’origine de tous les tissus et organes d’un être humain.
EUTHANASIE ACTIVE – L’euthanasie active implique qu’une tierce personne, un médecin, mette fin à la vie d’un patient en lui administrant une substance létale. Elle est autorisée aux Pays-Bas par exemple, la souffrance du patient doit être due à une maladie incurable, « insupportable et sans perspective d’amélioration ». Ce n’est pas légal en France puisque seule la sédation est admise, pour soulager une personne dont le pronostic vital est engagé à court terme et non pas l’administration de substances létales.
EUTHANASIE PASSIVE – L’euthanasie passive consiste à arrêter des soins ou à retirer des instruments qui permettent de maintenir en vie une personne.
ETHIQUE – Du grec ethikos, moral, de ethos, mœurs, le mot éthique se donne pour but d’indiquer comment les êtres humains doivent se comporter, agir et être, entre eux et envers ce qui les entoure.
FIV – FECONDATION IN VITRO – consiste à concevoir un embryon en laboratoire après recueil du sperme du père et d’ovocytes de la mère, pour le transférer ensuite l’embryon directement dans la cavité utérine de la femme.
FŒTUS – Nom donné à l’embryon à partir du 3ème mois de grossesse jusqu’au terme.
GAMÈTE – Nom d’une cellule reproductrice qui ne possède que la moitié des chromosomes (23 au lieu de 46). On distingue les gamètes mâles (spermatozoïdes) et les gamètes femelles (ovocytes qui deviennent ovules).
GENOME – C’est toute l’information génétique d’un organisme contenu dans chacune de ses cellules sous la forme de chromosomes. Le support matériel du génome est formé de grosses molécules dite ADN regroupées par paires (chromosomes). Le génome humain possède 46 chromosomes (23 paires). Le génome de la 1ère cellule du nouvel être humain se forme à partir des 23 chromosomes du père et des 23 chromosomes de la mère. Un génome n’est génome en tant que tel qu’à la fin de sa formation, c’est à dire à la 1ère cellule de l’embryon formée avec son noyau propre, avant la division 1/100ème de seconde plus tard en deux noyaux … puis 1 seconde plus tard en deux cellules (1ère mitose). L’animation (création de l’âme) pour St J.P. II se fait juste avant ce 1/100ème de seconde de la première division (au 2ème flash lumineux visible avec une caméra microscopique), soit en moyenne quelques heures (in utéro) et de 12h à 26h en fécondation in vitro (ex utéro).
GPA – GESTATION POUR AUTRUI – Le fait, pour une femme, de porter et de mettre au monde un enfant pour le compte d’un tiers. La GPA à une technique d’aide médicale à la procréation. Un embryon est introduit dans l’utérus d’une mère porteuse qui, à la fin de la gestation, remet l’enfant au couple de parents « intentionnels ». La GPA peut concerner les couples homosexuels ou hétérosexuels, en cas d’infertilité féminine liée à une malformation de l’utérus par exemple. Selon les pays qui l’autorisent, la mère porteuse peut recevoir ou non une indemnisation. Il est autorisé de payer la mère porteuse aux Etats-Unis mais au Royaume-Uni par exemple, les « parents intentionnels » n’ont pas le droit de la rémunérer et peuvent uniquement couvrir les frais liés à la grossesse. La GPA est illégale en France selon le principe d’indisponibilité du corps humain selon lequel le corps ne peut pas faire l’objet d’un contrat. Néanmoins, sept pays européens l’autorisent comme le Royaume-Uni, la Belgique ou la Pologne. La GPA n’est pour l’instant pas officiellement inclue dans les débats des Etats généraux de la bioéthique. Néanmoins, 110 signataires, dont Elisabeth Badinter, ont signé une tribune dans Le Monde, le 16 janvier 2018, pour demander qu’elle le soit.
IMG – Interruption Médicale de Grossesse : Quand une anomalie est suspectée ou découverte au cours de la grossesse, l’IMG peut être proposée aux parents après évaluation par un centre pluridisciplinaire prénatal. L’IMG peut se pratiquer jusqu’au terme de la grossesse.
INTELLIGENCE ARTIFICIELLE – TECHNOLOGIE SIMULANT L’ESPRIT HUMAIN – Théories et techniques « consistant à faire faire à des machines ce que l’homme ferait moyennant une certaine intelligence ». On distingue IA faible (IA capable de simuler l’intelligence humaine pour une tâche déterminée) et IA forte (IA générique et autonome qui pourrait appliquer ses capacités à n’importe quel problème). Elles répondent à nos questions et sont même capables d’humour. Les technologies comme Siri ou encore Google Home sont capables de simuler le fonctionnement de l’esprit humain, autrement dit, elles sont dotées d’intelligence artificielle. Un domaine en pleine expansion. Au-delà des applications dans le domaine des loisirs, les innovations sont nombreuses et pourraient révolutionner les transports, avec les voitures autonomes par exemple, ou bien le secteur de la santé, comme pour diagnostiquer les patients. Aux Etats-Unis, un logiciel controversé a même été créé pour aider les juges à évaluer les risques de récidive d’un condamné. Protection de la vie privée et des données personnelles, conséquences sociales, l’intelligence artificielle soulève des angoisses, comme dans le domaine de l’emploi. Mais la peur que les travailleurs soient remplacés par des robots doit être relativisée. Si en 2013, des chercheurs d’Oxford estimaient que 47 % des emplois américains seraient menacés dans les 10 à 20 ans à venir, trois ans plus tard, l’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) affirmait que seuls 9 % des emplois étaient menacés.
IVG – INTERRUPTION VOLONTAIRE DE GROSSESSE – Il s’agit d’une interruption volontaire de grossesse qui peut être réalisée avant 12 semaines de grossesse soit par voie chirurgicale, soit par voie médicamenteuse.
LOI CLAEYS-LEONETTI – DROIT À LA « SÉDATION PROFONDE ET CONTINUE » – La loi Claeys-Leonetti de janvier 2016 instaure un droit à la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour les malades en phase terminale et prévoit que les soins soient arrêtés en cas d’ « obstination déraisonnable », « lorsqu’ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie », afin d’éviter l’acharnement thérapeutique. La sédation peut être demandée : – par le patient dont le pronostic vital est engagé à court terme et dont la souffrance est insupportable ; – par le médecin, lorsque le patient n’est pas en mesure d’exprimer sa volonté et qu’il ne s’y est pas opposé dans ses directives anticipées ou, à défaut, s’il n’a pas fait part de ses vœux à ses proches. La décision de l’arrêt des soins est prise collégialement. Dans le cadre de cette loi, trois décisions majeures ont été rendues par la justice. La dernière en date concerne Inès, 14 ans, dans le coma depuis juin 2017. Le Conseil d’Etat a autorisé l’arrêt des soins, le 6 janvier 2018, contre l’avis des parents qui ont décidé de saisir la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH). A l’inverse, le 8 mars 2017, le Conseil d’Etat avait décidé qu’un hôpital de Marseille avait tort de vouloir mettre un terme aux soins de Marwa, une petite fille de 15 mois lourdement handicapée. Le débat public avait été lancé avec l’affaire très médiatisée de Vincent Lambert, dans un état végétatif depuis 2008, alors que l’avis des parents, opposés à l’arrêt des soins, allait à l’encontre de celui de sa femme. Après une bataille judiciaire, en juillet 2017, la plus haute juridiction administrative a jugé illégal de suspendre la procédure d’examen de l’interruption des traitements. C’est le médecin de Vincent Lambert qui devra se prononcer sur l’arrêt des soins.
METAPHYSIQUE – La métaphysique est partie fondamentale de la réflexion philosophique qui porte sur la recherche des causes, des premiers principes.
NIDATION – Environ 7 ou 8 jours après la fécondation, l’œuf fécondé fait son nid dans la muqueuse utérine.
OVOCYTE – Nom de l’ovule maternel avant que celui-ci n’ait été fécondé par un spermatozoïde.
OVULATION – L’ovulation, c’est le moment où l’un des ovaires (gauche ou droit) expulse un ovule. En général, les femmes ovulent 14 jours avant leur menstruation, mais ce chiffre peut varier entre 11 et 18 jours selon la longueur du cycle menstruel. L’ovule expulsé descend le long de la trompe de Fallope, lieu de la fécondation. Il poursuit ensuite son chemin vers l’utérus.
OVULE – Ovocyte après que celui-ci ait été fécondé par un spermatozoïde. Pour être précis : à la pénétration du spermatozoïde, l’ « ovule » n’est encore qu’un ovocyte car il n’a pas encore achevé son processus de méiose (division propre aux gamètes où on ne retrouve que 23 chromosomes dans chaque cellule fille). La fécondation permet d’achever cette division méiotique qui doit se faire avant la fusion des noyaux paternel et maternel.
PERSONNE DE CONFIANCE – Cette personne peut être un parent, un proche ou le médecin traitant. Elle sera mon porte-parole devant l’équipe médicale qui me prend en charge.
PMA – PROCREATION MEDICALEMENT ASSISTEE – Il s’agit de pratiques cliniques et biologiques visant à aider un couple avec des problèmes d’infertilité à concevoir un enfant, ou à éviter la transmission d’une maladie d’une particulière gravité. Appelée aussi AMP (Assistance Médicale à la Procréation), regroupe l’ensemble des techniques permettant la procréation en dehors du processus naturel, et consistant à manipuler les gamètes (spermatozoïdes et/ou ovules) . On distingue 2 techniques d’AMP : l’insémination artificielle (introduction du sperme ) et la fécondation in vitro : – l’insémination artificielle : on introduit artificiellement le sperme dans le col utérin de la femme pour féconder son ovule ; – la fécondation in vitro (FIV), qui consiste à recueillir ovules et spermatozoïdes, à procéder à une fécondation artificielle en dehors de l’appareil producteur, puis d’introduire les embryons obtenus dans l’utérus de la femme. La PMA est légale pour les couples hétérosexuels dont l’infertilité est médicalement constatée. En 2015, ce dispositif a concerné 3,1 % des naissances, selon le dernier rapport de l’Agence de biomédecine.
REPRODUCTION ASEXUEE – Type de reproduction sans aucune fécondation, uni-parentale, appelée aussi clonage, très fréquente chez les végétaux. Les descendants sont des clones : ils possèdent très souvent le même génome.
SEDATION – Elle consiste en « la recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, dans le but de diminuer ou de faire disparaître la perception d’une situation vécue comme insupportable par le patient, alors que tous les moyens disponibles et adaptés à cette situation ont pu lui être proposés et mis en œuvre sans permettre d’obtenir le soulagement escompté par le patient » La sédation peut être appliquée de façon intermittente, transitoire ou continue.
SEDATION EN PHASE TERMINALE – Elle concerne la sédation dans les derniers jours ou les dernières semaines de la vie, sans volonté de provoquer la mort, même si les produits utilisés peuvent avoir comme conséquence indirecte un décès plus rapide (mais dans un délai impossible à mesurer précisément).
SEDATION TERMINALE – Elle est par contre utilisée pour exprimer la volonté non seulement d’endormir, mais aussi d’accélérer la survenue de la mort dans un délai rapide. L’Ordre national des médecins, dans un communiqué du 8 février 2013, préconise ainsi qu’il soit possible de réaliser « une sédation adaptée, profonde et terminale », avec la mise en place d’une clause de conscience. Ce qui a entrainé la réaction suivante de l’Académie de Médecine, dès le 28 février 2013 : « dès lors que l’on parle de sédation terminale, le but n’est plus de soulager et d’accompagner le patient, mais de lui donner la mort ».
SOINS PALIATIFS – Ce sont des soins actifs délivrés dans une approche globale de la personne atteinte d’une maladie grave, évolutive ou terminale visant à soulager les douleurs physiques et les autres symptômes, mais aussi à prendre en compte la souffrance psychologique, sociale et spirituelle du patient et de ses proches.
SUICIDE MEDICALEMENT ASSISTE – LE PATIENT SE SUICIDE, ACCOMPAGNÉ PAR SON MÉDECIN – Aussi appelé « aide au suicide », le suicide médicalement assisté consiste à donner au patient, qui subit des souffrances mentales ou physiques intolérables, les substances létales nécessaires pour qu’il puisse mettre fin à sa vie. Le médecin accompagne le patient dans la procédure mais c’est bien ce dernier qui s’injecte les substances létales, contrairement à l’euthanasie, qui fait intervenir une tierce personne. Cette pratique est légale dans cinq Etats des Etats-Unis, au Canada, en Suisse, au Luxembourg, aux Pays-Bas et en Belgique mais pas en France, où seule la « sédation profonde et continue jusqu’au décès » est autorisée.
TRANSGENESE – C’est le fait d’introduire un gène nouveau (ou plusieurs) dans l’ADN d’une être vivant, le but étant d’obtenir un organisme modifié avec un nouveau caractère.
ZYGOTE – Le zygote désigne l’embryon depuis la1ère cellule jusqu’au stade de sa nidation dans l’utérus (7è jour) : il ne contient que des cellules souches embryonnaires totipotentes. A la nidation, l’embryon est parvenu au stade dit de sa constitution.
UTERUS ARTIFICIEL –
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ORGANISMES SCIENTIFIQUES CONSULTES SUR LES QUESTIONS BIOETHIQUES
CCNE – COMITE CONSULTATIF D’ETHIQUE POUR LES SCIENCES DE LA VIE. C’est un organisme consultatif français ayant le statut d’autorité administrative indépendante, dont la mission est de « donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé ». Médecine et de la santé ». Il est composé de 40 membres parmi des personnalités de la recherche médicale et scientifique, de la réflexion éthique, de la politique.
CESE – CONSEIL ECONOMIQUE, SOCIAL ET INVIRONNEMENTAL – Le Conseil Economique, Social et Environnemental a été créé en 1958. C’est une assemblée consultative composée de représentants sociaux (patronat, syndicats, associations). Elle peut s’intéresser à des questions bioéthiques de façon indirecte, comme on l’a constaté en 2013 avec les 700 000 signatures recueillies dans le cadre d’une pétition sur le mariage des couples de même sexe.
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ORGANISMES JUDICIAIRES SOLLICITES POUR LES LITIGES BIOETHIQUES
COUR DE CASSATION – Il s’agit d’un organe suprême pour les procédures civiles et pénales (exemple du récent avis sur la PMA à l’étranger)
CONSEIL DE L’ETAT – Il est un organe suprême pour conseiller le Gouvernement avant les projets de loi et pour juger des décisions des administrations publiques. (Exemple de la validation de la circulaire Taubira sur la GPA de janvier 2013, ou de la décision concernant Vincent Lambert en juin 2014)
CONSEIL CONSTITUTIONNEL – Il intervient pour juger de la conformité des lois à la Constitution française. (Exemples en 2013 de la validation de la loi Taubira sur les mariages de couples de même sexe, ou de la loi autorisant la recherche sur l’embryon).
CEDH – COUR EUROPEENNE DES DROITS DE L’HOMME – Siège à Strasbourg et juge les litiges concernant les 47 pays du Conseil de l’Europe regroupant 820 millions d’habitants. (Exemple l’arrêt de 2014 sur la filiation des enfants nés par GPA à l’étranger, ou la décision de 2015 concernant Vincent Lambert).
COUR DE JUSTICE DE L’UNION EUROPEENNE – Elle siège à Luxembourg et qui traite des questions de l’Union Européenne regroupant 28 pays et plus de 500 millions d’habitants. (Exemple l’arrêt de 2011 concernant la brevetabilité de l’embryon humain) COMMISSION EUROPEENNE – Parmi les institutions de l’Union européenne (UE), il s’agit d’un organe indépendant des États doté de pouvoirs importants. Elle représente et défend les intérêts de l’Union dans son ensemble. Elle présente des propositions législatives. Elle veille à la bonne application des politiques et exécute le budget de l’UE. L’initiative citoyenne européenne (ICE) autorise les citoyens de l’Union à demander à la Commission européenne de se pencher sur un sujet précis pour lequel ils estiment qu’une législation communautaire est nécessaire, à partir du moment où un million de signatures, provenant d’un nombre significatif d’Etats membres, auront été récoltées. (Exemple : l’ICE : One of us – Un de nous ayant obtenu 1,8 million de signatures pour la protection de l’embryon)